{"id":10605,"date":"2013-12-02T10:50:09","date_gmt":"2013-12-02T16:50:09","guid":{"rendered":"http:\/\/papaesceptico.com\/?p=10605"},"modified":"2013-12-02T17:32:51","modified_gmt":"2013-12-02T23:32:51","slug":"ayuda-a-un-nino-con-el-sindrome-de-klippel-trenaunay-weber","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/papaesceptico.com\/2013\/12\/ayuda-a-un-nino-con-el-sindrome-de-klippel-trenaunay-weber\/","title":{"rendered":"Ayuda a un ni\u00f1o con el s\u00edndrome de Klippel Trenaunay Weber"},"content":{"rendered":"<div class=\"fcbkbttn_buttons_block\" id=\"fcbkbttn_left\"><div class=\"fcbkbttn_button\">\n                            <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/\" target=\"_blank\">\n                                <img data-recalc-dims=\"1\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/papaesceptico.com\/wp-content\/plugins\/facebook-button-plugin\/images\/standard-facebook-ico.png?w=1080&#038;ssl=1\" alt=\"Fb-Button\" \/>\n                            <\/a>\n                        <\/div><div class=\"fcbkbttn_like \"><fb:like href=\"https:\/\/papaesceptico.com\/2013\/12\/ayuda-a-un-nino-con-el-sindrome-de-klippel-trenaunay-weber\/\" action=\"like\" colorscheme=\"light\" layout=\"button_count\"  size=\"small\"><\/fb:like><\/div><\/div><p style=\"text-align: left;\"><img data-recalc-dims=\"1\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter  wp-image-10607\" alt=\" Noah Sebasti\u00e1n Pena Mondrag\u00f3n\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/papaesceptico.com\/wp-content\/uploads\/2013\/12\/cabeceraprueba2-011-1024x239.png?resize=604%2C140\" width=\"604\" height=\"140\" \/>Hace poco me escribi\u00f3\u00a0<a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/Sandrapatty\" target=\"_blank\"><em><strong>Sandra Patricia Mondragon<\/strong> <\/em><\/a>pidi\u00e9ndome un favor, su hijo sufre una enfermedad cong\u00e9nita llamada <em><strong>klippel trenaunay weber<\/strong><\/em>, ellos est\u00e1n tratando de recaudar fondos para poder llevarlo a Argentina con uno de los poco especialistas que hay en el mundo, \u00a0 aqui esta lo que me escribi\u00f3:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><span style=\"color: #000080;\"><em>Saludos Daniel, mi hijo naci\u00f3 con un s\u00edndrome raro que se llama klippel trenaunay weber, aqui en Europa incre\u00edblemente no me lo atienden porque no est\u00e1n bien enterados de como hacerlo, estoy recaudando fondos para poder llevarlo a argentina donde hay un medico que es una eminencia en este s\u00edndrome con mas de 600 personas que ha operado y todas con exito, lo que quer\u00eda pedirte es si me puede hacer la campa\u00f1a de la pagina de mi hijo de ves en cuando en tu blog y tu facebook diciendo las diferentes opciones que hay para poder ayudarnos, desde una opcion en &#8220;teaming&#8221; que es un euro mensual hasta env\u00edos por paypal o cuenta bancaria, te mando la info para que te enteres y como se que eres esceptico \ud83d\ude00 &#8230;te mando si gustas los informes de los m\u00e9dicos, el problemita es que est\u00e1n en franc\u00e9s pero para eso existe el google translator no????de momento te mando la pagina web y la pagina facebook ya me dir\u00e1s algo y gracias desde ya.<\/em><\/span><\/p>\n<p>Esta es la pagina de Noah donde pueden conocer mas a acerca de lo que es la enfermedad, como se cura y mucha informaci\u00f3n interesante:<\/p>\n<div style=\"text-align: center; padding-left: 30px;\"><span style=\"color: #000080;\"><strong>Ayuda a un ni\u00f1o con el s\u00edndrome de Klippel Trenaunay Weber<\/strong><\/span><\/div>\n<div style=\"padding-left: 30px;\">\n<div style=\"padding-left: 30px;\"><\/div>\n<div style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><span style=\"color: #000080;\"><a style=\"color: #ea9629; text-decoration: underline; outline: #000000;\" href=\"http:\/\/www.helpnoahsebastian.info\/\" target=\"_blank\"><span style=\"color: #000080; text-decoration: underline;\">WWW.HELPNOAHSEBASTIAN.INFO<\/span><\/a><\/span><\/div>\n<div style=\"padding-left: 30px;\"><\/div>\n<div id=\"id_529cb5009f75e0691041230\" style=\"padding-left: 30px;\">\n<p><span style=\"color: #000080;\">Nuestro hijo Noah Sebastian naci\u00f3 con una asimetr\u00eda importante de la pierna izquierda. Despu\u00e9s de largos meses de an\u00e1lisis y de angustiante espera se le diagnostic\u00f3 con el s\u00edndrome de Klippel Trenaunay Weber. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000080;\"> El s\u00edndrome Klippel Trenaunay Weber es una rara enfermedad cong\u00e9nita en la cual los vasos sangu\u00edneos y\/o los vasos linf\u00e1ticos no se forman correctamente.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000080;\"> Esta pagina esta hecha con el fin de dar a conocer en primer lugar este tipo de condici\u00f3n que sufren miles, buscar ayuda monetaria para realizarle los tratamientos necesarios a Noah, pero tambien dar esperanza a las personas y familiares que viven con esta patolog\u00eda a pesar de la escasa informaci\u00f3n existente. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000080;\"> Para m\u00e1s informaci\u00f3n de c\u00f3mo ayudar, visita nuestra p\u00e1gina web <span style=\"color: #000080;\"><a href=\"http:\/\/www.helpnoahsebastian.info\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow nofollow\">www.helpnoahsebastian.info<\/a><\/span><\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"line-height: 1.5;\"><a href=\"https:\/\/i0.wp.com\/papaesceptico.com\/wp-content\/uploads\/2013\/12\/241240_10151144871272777_860371542_o-1024x7681.jpg\"><img data-recalc-dims=\"1\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-10609 aligncenter\" alt=\"Noah Sebasti\u00e1n Pena Mondrag\u00f3n\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/papaesceptico.com\/wp-content\/uploads\/2013\/12\/241240_10151144871272777_860371542_o-1024x7681-300x225.jpg?resize=300%2C225\" width=\"300\" height=\"225\" \/><\/a>En esta la pagina de facebook de Noah y la de su mama, pueden ver las ultimas noticias de lo que ha estado pasando con ellos:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/helpnoahsebastian?ref=hl\" target=\"_blank\">https:\/\/www.facebook.com\/helpnoahsebastian<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/Sandrapatty\" target=\"_blank\">https:\/\/www.facebook.com\/Sandrapatty<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>\u00bfQue es\u00a0<strong>El S\u00edndrome de Klippel-Trenaunay-Weber o SKTW?<\/strong> es una rara enfermedad cong\u00e9nita en la cual los vasos sangu\u00edneos y\/o los vasos linf\u00e1ticos no se forman correctamente. Existe cierta controversia sobre la terminolog\u00eda.<\/p>\n<p><em><strong>SINTOMAS Y DIAGNOSTICO<\/strong><\/em><\/p>\n<p>Aunque la causa y los procesos que rodean el s\u00edndrome de Klippel-Trenaunay-Weber (SKTW) son poco conocidos, el defecto cong\u00e9nito que se diagnostica por la presencia de una combinaci\u00f3n de estos s\u00edntomas (a menudo en aproximadamente \u00bc del cuerpo, aunque algunos casos pueden presentar m\u00e1s o menos tejido afectado) son:<\/p>\n<ul>\n<li>Una o m\u00e1s manchas distintivas en vino de oporto con bordes bien definidos<\/li>\n<li>Venas varicosas<\/li>\n<li>La hipertrofia de los tejidos blandos y \u00f3seos, que pueden llevar a gigantismo locales o disminuci\u00f3n.<\/li>\n<li>Un mal desarrollo del sistema linf\u00e1tico<\/li>\n<\/ul>\n<p>Nota: En algunos casos, los pacientes se pueden presentar sin manchas en vino de Oporto (puerto capilar tipo de vino). Estos casos son muy raros y pueden ser clasificados como s\u00edndrome de Klippel-Trenaunay at\u00edpico. Hay que tener en cuenta que SKTW puede afectar los vasos sangu\u00edneos, los vasos linf\u00e1ticos, o ambos. La condici\u00f3n m\u00e1s com\u00fanmente se presenta con una mezcla de los dos. Los que tienen implicaciones venosas est\u00e1n sujetos a un estilo de vida m\u00e1s dif\u00edcil debido al aumento del dolor y las complicaciones. El defecto de nacimiento afecta a hombres y mujeres por igual, y no se limita a ning\u00fan grupo racial. No se est\u00e1 seguro si es gen\u00e9tico en la naturaleza, aunque las pruebas est\u00e1n en curso. SKTW tambi\u00e9n se asocia con taquicardia en las mujeres afectadas. La embolia pulmonar y trombosis en el 22% de los pacientes ha sido reportada. M\u00e1s de 100 mujeres con SKTW han reportado palpitaciones durante los cambios hormonales, a menudo mal diagnosticados como trastorno de p\u00e1nico. SKTW no debe confundirse con el s\u00edndrome de Parkes-Weber. La ausencia de la f\u00edstula AV separa sktw del s\u00edndrome de Parkes-Weber.<\/p>\n<p><em><strong>TRATAMIENTOS<\/strong><\/em><\/p>\n<p>SKTW es un s\u00edndrome complejo, y no hay un tratamiento que sea aplicable para todos. El tratamiento se decide sobre una base caso por caso con los m\u00e9dicos y la persona. En la actualidad, muchos de los s\u00edntomas se pueden tratar, pero no hay cura para el S\u00edndrome de Klippel-Trenaunay-Weber.<\/p>\n<p>\u2022 <em><strong>QUIRURGICO<\/strong><\/em><\/p>\n<p>La reducci\u00f3n de volumen ha sido el tratamiento m\u00e1s utilizado para el s\u00edndrome, y se ha utilizado durante d\u00e9cadas. Se ha avanzado en este m\u00e9todo en el transcurso de las dos d\u00e9cadas pasadas, pero sigue siendo un procedimiento invasivo, y tiene muchas complicaciones.<\/p>\n<p>Mayo Clinic ha reportado la mayor experiencia en la gesti\u00f3n de SKTW con cirug\u00eda mayor. En 39 a\u00f1os el equipo de cirug\u00eda de la Cl\u00ednica Mayo ha evaluado 252 casos consecutivos de SKTW, de los cuales s\u00f3lo 145 (57,5%) podr\u00edan ser tratados con cirug\u00eda primaria. La tasa de \u00e9xito inmediato para el tratamiento de venas varicosas era s\u00f3lo del 40%, la extirpaci\u00f3n de la malformaci\u00f3n vascular fue posible en 60%, reducci\u00f3n del volumen de operaciones en el 65%, y la correcci\u00f3n de la deformidad \u00f3sea y la correcci\u00f3n de longitud de las extremidades (epifisiodesis) ten\u00eda 90% de \u00e9xito. Todos los procedimientos han demostrado alta tasa de recurrencia en el seguimiento. Los estudios demuestran que el manejo quir\u00fargico primario de Mayo Clinic de SKTW tiene sus limitaciones y los tratamientos no quir\u00fargicos deben ser desarrollados con el fin de ofrecer una mejor calidad de vida de estos pacientes.<br \/>\n\u2022 <em><strong>NO QUIRURGICO<\/strong><\/em><\/p>\n<p>La escleroterapia es un tratamiento para las venas y las malformaciones vasculares espec\u00edficas en el \u00e1rea afectada e implica la inyecci\u00f3n de una sustancia qu\u00edmica en las venas anormales que causa el engrosamiento y la obstrucci\u00f3n de los vasos objetivo. Estos tratamientos pueden permitir el flujo normal de sangre. Es un procedimiento m\u00e9dico no quir\u00fargico y no es tan invasiva como la reducci\u00f3n de volumen. La Escleroterapia guiada por ultrasonido de espuma es el nuevo tratamiento que podr\u00eda cerrar muchas malformaciones vasculares grandes. las operaciones de reducci\u00f3n de volumen pueden dar lugar a deformidades importantes y tienen un alto potencial de recurrencia y lesiones nerviosas. Terapias de compresi\u00f3n son la b\u00fasqueda de m\u00e1s uso a partir de los \u00faltimos diez a\u00f1os. El mayor problema con el s\u00edndrome de SKTW es que el flujo de sangre y\/o el flujo linf\u00e1tico puede ser impedido. Esto puede causar dolor, hinchaz\u00f3n, inflamaci\u00f3n y, en algunos casos, incluso ulceraci\u00f3n e infecci\u00f3n. Entre los ni\u00f1os mayores y adultos, las prendas de compresi\u00f3n se puede utilizar para aliviar casi la totalidad de ellos, y cuando se combina con la elevaci\u00f3n de la zona afectada y la gesti\u00f3n adecuada, puede dar lugar a un estilo de vida confortable para el paciente, sin cirug\u00eda. Prendas de compresi\u00f3n tambi\u00e9n se utilizan \u00faltimamente tras un procedimiento de reducci\u00f3n de volumen para mantener los resultados del procedimiento. Para el tratamiento temprano de los infantes y ni\u00f1os peque\u00f1os con SKTW, prendas de vestir personalizadas de compresi\u00f3n son poco pr\u00e1cticas debido a la tasa de crecimiento. Cuando los ni\u00f1os pueden beneficiarse de terapias de compresi\u00f3n, envolturas y masajes linf\u00e1ticos pueden ser utilizadas. Si bien las prendas de compresi\u00f3n o la terapia no son apropiados para todo el mundo, son relativamente baratas (en comparaci\u00f3n con la cirug\u00eda), y tienen pocos efectos secundarios. Posibles efectos secundarios incluyen un peque\u00f1o riesgo de que los fluidos pueden ser simplemente desplazados a un lugar no deseado (por ejemplo, la ingle), o que la terapia de compresi\u00f3n se obstaculiza tambi\u00e9n la circulaci\u00f3n en las extremidades afectadas.<\/p>\n<h2 style=\"text-align: center;\"><a href=\"http:\/\/www.helpnoahsebastian.info\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow nofollow\">www.helpnoahsebastian.info<\/a><\/h2>\n<p><em><strong>A Noah le deseo lo mejor y espero realmente pueda ser tratado y llevar una vida normal&#8230; \u00a1SUERTE!<\/strong><\/em><\/p>\n<h6 style=\"text-align: center;\"><b>\u00ae<\/b><a href=\"http:\/\/papaesceptico.com\/\" target=\"_blank\">\u00a0http:\/\/papaesceptico.com\/\u00a0<\/a><b>2013<\/b><\/h6>\n<h6 style=\"text-align: right;\"><b><i>Daniel Zepeda<\/i><\/b><\/h6>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hace poco me escribi\u00f3\u00a0Sandra Patricia Mondragon pidi\u00e9ndome un favor, su hijo sufre una enfermedad cong\u00e9nita llamada klippel trenaunay weber, ellos est\u00e1n tratando de recaudar fondos para poder llevarlo a Argentina con uno de los poco especialistas que hay en el mundo, \u00a0 aqui esta lo que me escribi\u00f3: Saludos Daniel, mi hijo naci\u00f3 con un [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","ngg_post_thumbnail":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","enabled":false},"version":2}},"categories":[29],"tags":[212,10,188],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_likes_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/papaesceptico.com\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10605"}],"collection":[{"href":"https:\/\/papaesceptico.com\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/papaesceptico.com\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/papaesceptico.com\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/papaesceptico.com\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10605"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/papaesceptico.com\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10605\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/papaesceptico.com\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10605"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/papaesceptico.com\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10605"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/papaesceptico.com\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10605"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}